Malattie rare: aimar ass. malformazioni anorettali - un questionario per migliorare la qualità della vita dei pazienti

ASSOCIAZIONE ITALIANA MALFORMAZIONI ANORETTALI

“RISPONDETE AL QUESTIONARIO, PER MIGLIORARE INSIEME LA QUALITA’ DELLA VITA DEI PAZIENTI”

Per privacy il questionario è disponibile SOLO su richiesta alle mail caterina.grano@uniroma1.it; silvia.bucci@gmail.com; aimar@aimar.eu

 

Tutte le Malattie Rare sono difficili: da riconoscere, da curare, da accettare, per i pazienti come per i loro cari.

Ma alcune, come le Malformazioni Anorettali (ovvero difetti congeniti del retto, vie urinarie  e/o apparato sessuale, a vari livelli di gravità e prognosi) lo sono ancor di più, perché comportano disabilità nascoste ma non per questo meno invasive, anzi!

Sono disabilità devastanti, fonte di sofferenza personale, forte disagio e grandi difficoltà nei rapporti interpersonali: ma senso del pudore, vergogna e ignoranza rendono difficilissimo parlarne perché giudicate troppo “imbarazzanti. Nella maggior parte dei casi i genitori sono completamente impreparati ad affrontare i notevoli disagi che questa patologia comporta.

 AIMAR - Associazione Italiana per le malformazioni anorettali onlus è nata nel 1994 proprio per offrire supporto pratico e morale ai genitori di pazienti affetti dalla questa malattia rara. Incontri, guide monotematiche, notiziari sono alcuni degli strumenti utilizzati per aiutare i genitori, sensibilizzare l’opinione pubblica, formare il personale medico e paramedico e contribuire al miglioramento della vita dei pazienti.

  “In Italia un bambino su 4000 nasce con una malformazione anorettale. Per questo – afferma Dalia Aminoff presidente di Aimar – siamo certi che centinaia di malati vivano rintanati in un triste e vergognoso buio. Il nostro obiettivo è farli emergere, anche solo per leggere il nostro sito: saprebbero di non essere soli e vi troverebbero risposte e semplici accorgimenti utili per vivere una “buona vita”.

 E’ così giunto alla seconda edizione lo studio sulla qualità della vita e il benessere psicologico promosso da  Aimar insieme al Dipartimento di Psicologia dell’Università Sapienza di Roma (dott.ssa Grano).

Alla base è un questionario cui tutti i pazienti sono invitati a rispondere perché, come aggiunge la presidente “potrà dare utili indicazioni sul miglioramento della qualità della vita e del benessere psicologico; attualmente è l’unico strumento riconosciuto che i genitori ed i pazienti hanno per esprimere disagi e criticità sulla loro patologia e per sensibilizzare i medici rispetto alle loro necessità”.

 Per motivi di privacy il questionario è disponibile solo su richiesta alle mail caterina.grano@uniroma1.it; silvia.bucci@gmail.com; aimar@aimar.eu  o all’Aimar 06 86219821.

 I risultati verranno resi noti durante il convegno mondiale “Colorectal Club” (Francoforte, 1 - 4 giugno) che vedrà riuniti gli esperti mondiali di chirurgia pediatrica nell’ambito delle malformazioni anorettali.

Aimar e la dott.ssa Grano della Sapienza fanno parte di ARM-net (www.arm-net.eu), consorzio di esperti di Malformazioni anorettali di Paesi europei ed extraeuropei e che promuove analisi, studi e ricerche congiunti.

Aimar Onlus

Via Tripolitania 211, Roma

Tel 06 86219821

www.aimar.eu 

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