Epilessia: dalla diagnosi all’integrazione sociale

Epilessia: dalla diagnosi all’integrazione sociale

Ruolo e importanza della certificazione medica per il raggiungimento della piena cittadinanza e integrazione sociale per le persone con epilessia.

Padova, 6 marzo 2010 ore 9.20 presso l’Aula magna P160, Dipartimento di Pediatria Ospedale Civile di Padova, via Giustiniani 3.

“Epilessia: dalla diagnosi all’integrazione sociale”. Questo è il tema del seminario informativo, congiuntamente promosso dalle associazioni AICE - Associazione Italiana Contro l’Epilessia: associazione laica - e LICE – Lega Italiana Contro l’Epilessia: associazione dei medici - che si terrà sabato 6 marzo 2010 ore 9.20 presso l’Aula Magna P160 del Dipartimento di Pediatria dell’Ospedale Civile di Padova. Seguiranno le Assemblee Regionali AICE e LICE in aule distinte.

L’epilessia, riconosciuta come “malattia sociale” dal 1965 interessa direttamente tra lo 0,5 e l’l per cento della popolazione italiana, circa 500.000 cittadini con 25.000 nuovi casi l’anno. Di questi solo un numero molto limitato di casi sono quelli che guariscono. Se circa il 30 % non trova ancora oggi una terapia adeguata, è pur vero che la maggioranza riesce a controllare terapeuticamente le crisi conducendo una vita normale.

Tuttavia, come ha affermato un noto epilettologo americano, Lennox, “Il soggetto con epilessia soffre più che per la sua malattia per tutto ciò che essa comporta, soprattutto a livello sociale”.

A cominciare dalla scuola. Sebbene esistano delle precise direttive ministeriali relative alla somministrazione dei farmaci in orario scolastico (pubblicate il 25 novembre 2005 e trasmesse con Nota 2312 del 25/11/05 del Ministero dell’Istruzione) molto spesso esse vengono disattese sia dal pregiudizio del personale docente, sia dallo scarso livello di informazione e di conoscenza da cui deriva l’ansia di rapportarsi con il bambino e il rifiuto di mettere in atto anche semplici provvedimenti. Questo molto spesso provoca l’emarginazione degli scolari che si trovano non soltanto a dover scontare le limitazioni e i disagi che la malattia induce, ma anche una situazione che, invece di favorirne l’integrazione, ne accentua la sensazione di sentirsi “diversi”.

Sul fronte del lavoro, la situazione è molto spesso preoccupante. In campo sociale, è proprio nel mondo lavorativo che si assiste alle discriminazioni maggiori. La legge stabilisce che le persone affette da epilessia con invalidità sono solo quelle che manifestano comunque la crisi nonostante il trattamento farmacologico. Vengono dunque esclusi da qualsiasi agevolazione prevista dalla 68/99 (“Norme per il diritto al lavoro dei disabili”) circa l’80% dei 500.000 cittadini italiani che soffrono di epilessia, senza contare che le stesse tabelle di riferimento utilizzate per il calcolo della percentuale di invalidità sono incomplete per quanto concerne l’effettivo grado di “efficienza lavorativa”. Il datore di lavoro, soprattutto se privato, è comunemente molto spaventato dalla semplice parola “epilessia” e ciò rende normalmente più difficile l’inserimento lavorativo. Questo atteggiamento può spingere anche il richiedente a nascondere la propria condizione esponendosi, in caso di crisi, al licenziamento o alla non-copertura assicurativa in caso di incidente. 

Anche ai casi di guarigione, pur limitati a fronte della vasta popolazione affetta da epilessia, viene negato il riconoscimento della superata condizione patologica imponendo, nonostante la normalità della condizione di salute, il persistere delle limitazioni generate dalla precedente e superata condizione patologica. 

Emblematico è il caso della patente di guida. L’appendice II all’Art.320 del Decreto del presidente della repubblica 16/12/92, n. 495 “Regolamento di esecuzione e di attuazione del nuovo codice della strada”(G.U. 28/12/92, n.303 S.O.), limitando la validità della patente a soli due anni e impedendo che la patente di guida delle categorie C, D, E sia rilasciata o confermata ai “candidati o conducenti in atto affetti o che abbiano sofferto in passato di epilessia” di fatto crea una discriminazione ingiustificata nei confronti di chi si sia definitivamente lasciato alle spalle la malattia. La comparsa del termine “epilessia” nella vita di una persona, sia che questa non comprometta la capacità di guida, sia che risulti controllata terapeuticamente o sia scomparsa in quanto guarita, determina la limitazione della validità della patente al massimo di due anni e la negazione per le categorie C, D, E. Come è stato giustamente fatto notare dall’On. Barbara Saltamartini, relatrice della Proposta di Legge n.2060/09 (“Norme per il riconoscimento della guarigione e per la piena cittadinanza e l'integrazione sociale delle persone affette da epilessia”): “Con l’epilessia la qualità della vita è fortemente compromessa dal persistente preconcetto ancor più che dalla stessa patologia”. In attesa dell’approvazione della PdL 2060/09, un importante precedente verso la rimozione di un’ingiusta discriminazione è stata la sentenza del TAR del Veneto (Sentenza n.73 del 2009) che ha riconosciuto la guarigione di persona con superata epilessia evidenziando come in relazione all’articolo 320 del decreto 495, “l’ambito applicativo della disposizione non si può ragionevolmente estendere- configurando altrimenti un’ingiustificabile discriminazione- fino ad includere quei soggetti i quali non presentano un rischio superiore alla media della popolazione di manifestare in futuro una determinata malattia, pericolosa per la circolazione stradale”.

Fondamentale è, dunque, il ruolo che assume la certificazione medica nella rimozione degli ostacoli di natura giuridica e sociale per il pieno riconoscimento della persona con l’epilessia. Non solo una corretta diagnosi ma una corretta certificazione, che attesti quelle che sono le reali, e non le presunte, limitazioni delle persone affette da epilessia costituiscono il primo passo per un concreto inserimento sociale, in linea con quanto recita la nostra Costituzione all’art. 3 “Tutti i cittadini hanno pari dignità sociale [….] E’ compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che, limitando di fatto la libertà e l’uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e l’effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del paese”.

Aice Padova

assaice.padova@libero.it

Comunicato di giuseppebettiol | Pubblicato Martedì, 02-Mar-2010 | Categoria: Arte-Cultura